La Subsecretaría de Educación Disruptiva Innovación e Investigación de Misiones (SEDII) y el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) realizaron una jornada de formación destinada a docentes, equipos educativos y profesionales de la salud; en la Cámara de Representante de Misiones. En la jornada se abordaron distintas herramientas para reconocer señales de alerta, comprender el impacto de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) y construir estrategias de inclusión y acompañamiento en las instituciones educativas.
La articulación entre salud y educación vuelve a ocupar un lugar central en la agenda formativa de los docentes misioneros con la realización de la Jornada de Formación en el Abordaje Integral de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) en el ámbito Educativo, una propuesta que busca acercar herramientas concretas a quienes acompañan las trayectorias escolares de niños, niñas y adolescentes.
La actividad se desarrolló en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes de Misiones, bajo modalidad híbrida, con participación presencial y transmisión virtual sincrónica a través del canal de YouTube de la SEDII para toda la provincia. La propuesta es organizada conjuntamente por el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) y la Subsecretaría de Educación Disruptiva, Innovación e Investigación (SEDII), con la colaboración del Gabinete Psicopedagógico Interdisciplinario (GPI) del Consejo General de Educación.
La jornada parte de una premisa concreta: la escuela también puede ser un espacio clave para detectar señales de alerta, acompañar situaciones que requieren atención especializada y construir entornos educativos inclusivos y respetuosos de la diversidad. En este sentido, la propuesta busca fortalecer las capacidades del ámbito educativo para la detección temprana, el acompañamiento integral y la inclusión escolar de estudiantes con Enfermedades Poco Frecuentes.
Formación para reconocer, acompañar y actuar
Durante el encuentro se abordaron diferentes dimensiones vinculadas a las EPF. El primer eje estuvo destinado a conocer la situación de las Enfermedades Poco Frecuentes en Misiones, su contexto y los desafíos que presentan, junto con el rol del Instituto de Genética Humana de Misiones.
Luego, especialistas del equipo médico del IGeHM trabajaron sobre las señales de alerta en el ámbito escolar, incluyendo la sospecha de EPF, los signos que pueden observarse en el contexto educativo y los circuitos de actuación y derivación.
La dimensión psicosocial también ocupa un espacio central a través del eje “Cuidar al que cuida”, que propone reflexionar sobre el impacto emocional y social de estas situaciones, el estrés y la sobrecarga que pueden atravesar familias y equipos, y la importancia de construir redes de contención y apoyo.
A estos aportes se suma el trabajo del equipo de la SEDII, que propone trasladar los conocimientos desarrollados al escenario cotidiano de las instituciones educativas. A través de dinámicas participativas, encuestas en vivo, nubes de palabras, análisis de situaciones y herramientas de gamificación, se busca recuperar experiencias y desafíos concretos de las comunidades educativas y avanzar en la construcción colectiva de estrategias de acompañamiento.
Distintas opiniones de especialistas en EPoF
La jornada contó con la participación de especialistas de distintas áreas vinculadas al abordaje integral de las Enfermedades Poco Frecuentes. La propuesta reunió a la referente provincial en EPF en Misiones, Lic. Mónica Ludojoski; las médicas del área de Genética Pediátrica del IGeHM, Dra. Luisa Lezcano y Dra. Eugenia Heis; el médico neurólogo del Hospital Provincial de Pediatría Dr. Fernando Barreyro, Dr. Amin Gauto; y profesionales del equipo de la SEDII, Lic. Ángela Fariña y Lic. Mariana Grandjean.
Por otra parte, también participaron la Lic. Pamela Sena, del Gabinete Psicopedagógico Interdisciplinario del Consejo General de Educación; integrantes del Área Psicosocial del IGeHM, Lic. Denisse Sánchez, Psic. Nicolás Mazal y Lic. Laura Guadalupe; y la Lic. Rocío Sanabria, del Servicio de Salud Mental del Hospital Provincial de Pediatría Dr. Fernando Barreyro. Desde sus diferentes campos de trabajo, los especialistas aportaron herramientas y perspectivas para abordar las EPoF desde una mirada integral, articulando aspectos médicos, pedagógicos, sociales y de salud mental.
Una mirada integral sobre las trayectorias educativas
La propuesta pone en valor la necesidad de fortalecer el vínculo entre escuela, familias y equipos de salud, entendiendo que el acompañamiento de estudiantes con Enfermedades Poco Frecuentes requiere respuestas articuladas y contextualizadas.
En esa línea, la jornada contempló también la entrega de recursos orientativos para docentes y equipos institucionales, con información sobre señales de alerta, estrategias de acompañamiento educativo, comunicación con las familias y circuitos de consulta y derivación. El objetivo es que los aprendizajes puedan trascender el encuentro y convertirse en herramientas de consulta para la práctica cotidiana.
La actividad tuvo una duración de cuatro horas reloj y tuvo la presencia de 150 participantes presenciales y 1200 virtuales, con transmisión a través del canal oficial de YouTube de la SEDII y soporte en Cisco Webex gracias al equipo de Dirección de TIC.
Los participantes virtuales accedieron a la propuesta mediante el sistema SiRyC de la plataforma oficial del Consejo General de Educación, destinada al registro y acreditación de las capacitaciones docentes.
Con esta jornada, Misiones continúa fortaleciendo espacios de formación que ponen en diálogo distintos campos de conocimiento y promueven una educación capaz de reconocer las particularidades de cada trayectoria. Comprender las Enfermedades Poco Frecuentes también implica generar mejores condiciones para acompañar, incluir y cuidar dentro de la escuela.